¿Carece de sentido el espectro autista? Una reflexión a partir de Uta Frith

 

Esta publicación me hizo volver al pasado, concretamente al año 2010, cuando recién comenzaba a lidiar con el diagnóstico de síndrome de Asperger. En aquel entonces, mucho más joven e inmadura —y con bastantes faltas de ortografía y redacción—, intentaba entender qué ocurría en el mundo del autismo:

https://investigacionaspie.blogspot.com/2010/09/diferencias-entre-autismo-y-sindrome-de.html

Releerme me hizo tomar conciencia de que, en 16 años, han pasado muchas cosas.

En esa época, la información sobre autismo y Asperger en español era muy escasa, las familias no sabían a dónde acudir y los apoyos existentes eran limitados. A partir de 2012 comenzó una especie de “boom” del Asperger, en el que se destacaban sus supuestas “maravillas”. Incluso hubo familias que preferían que sus hijos con autismo recibieran ese diagnóstico —aunque requirieran un mayor nivel de apoyos— porque resultaba menos estigmatizante que hablar de autismo.

Todo cambió en 2013 con la llegada del DSM-5, que introdujo el diagnóstico de “Trastorno del Espectro Autista”. Ya no existía una diferenciación diagnóstica por categorías, sino que se comenzó a hablar de niveles según el apoyo requerido.

En ese momento, parecía que el problema anterior comenzaba a resolverse. También empezó a circular mucha más información —demasiada, diría yo— y, junto con ella, aparecieron supuestas curas milagrosas, la teoría de que las vacunas provocaban autismo e incluso afirmaciones falsas, como que el consumo de paracetamol durante el embarazo era una de sus causas.

Al mismo tiempo, en distintos países comenzaron a promulgarse leyes destinadas a proteger los derechos de las personas autistas y se crearon más centros de apoyo, tanto públicos como privados. Todo ello ha contribuido a mejorar considerablemente la calidad de vida de muchas personas autistas en comparación con décadas anteriores.

Pero, al leer la publicación de Uta Frith titulada “El espectro autista es ahora tan inclusivo que carece de sentido” y participar en el webinar del 23 de marzo de Comunidades Inclusivas, llegué a varias reflexiones a partir de algunas frases de la entrevista:

“¿Qué tiene de especial formar parte de un amplio espectro al que todos pertenecemos? Todos somos neurodiversos; podemos aceptarlo porque nuestros cerebros son diferentes. Pero eso hace que un diagnóstico médico carezca por completo de sentido”.

Efectivamente, creo que falta delimitar mejor los niveles de apoyo para garantizar un mayor rigor diagnóstico. Pero, bajo esa misma premisa, surge otra pregunta: ¿las personas catalogadas dentro del nivel 1 de apoyo realmente necesitan menos apoyos que aquellas clasificadas en nivel 3?

Una persona autista de nivel 3 puede requerir apoyos importantes en su comunicación, mientras que una persona de nivel 1 puede necesitar apoyo farmacológico, psicológico o psiquiátrico para poder sobrellevar su día a día.

Tengo 40 años, estoy casada, tengo un hijo, soy profesional y trabajo en esta área. Sin embargo, nada de eso quita que, desde el año y medio de vida, haya necesitado seguimiento con neurólogos, psiquiatras y psicólogos, ni que tome fármacos desde los 8 años para poder sobrellevar una sociedad que puede resultar tremendamente abrumadora cuando se es autista.

Por eso considero importante recordar que los apoyos no son lineales, sino multidimensionales. Quizás, entonces, clasificar a las personas únicamente en función de un nivel general de apoyo no sea la manera más adecuada de representar las necesidades reales de quienes nos encontramos dentro del espectro.

Uta añadió que ahora parecía haber “dos grandes subgrupos”: aquellos diagnosticados en la primera infancia (normalmente antes de los cinco años) y aquellos diagnosticados más tarde en la vida, a quienes sugirió llamar “hipersensibles”. Según explicó, este último grupo estaba “compuesto por muchos adolescentes, y entre ellos, muchas mujeres jóvenes” que “no tienen discapacidad intelectual, son perfectamente capaces de comunicarse verbal y no verbalmente, pero pueden sentirse muy ansiosas en situaciones sociales”.

Este párrafo me hizo recordar una investigación publicada en febrero de este año, 2026:

https://www.bmj.com/content/392/bmj-2025-084164

En este estudio, en el que se realizó seguimiento a 2.756.779 personas entre 1985 y 2020, se observó que, para 2024, la razón diagnóstica de autismo entre mujeres y hombres llegaba a 1:1; es decir, se diagnosticaba a una cantidad similar de mujeres y hombres.

Sin embargo, las mujeres eran diagnosticadas con mayor frecuencia durante la adolescencia o la adultez, lo que vuelve a poner sobre la mesa el problema del infradiagnóstico femenino durante la infancia y la necesidad de revisar cuánto siguen influyendo criterios construidos históricamente a partir de características observadas principalmente en varones.

Por último, en los próximos años se avecina la llegada del DSM-6, y no puedo evitar preguntarme:

¿Nos ayudará a delimitar mejor el diagnóstico?

¿Dejará a algunas personas sin diagnóstico y, por lo tanto, sin acceso a determinados apoyos?

¿Se tendrá finalmente en cuenta el sesgo de género que todavía persiste en el diagnóstico del autismo?

¿Será posible avanzar hacia evaluaciones capaces de considerar de manera más precisa las distintas formas en que el autismo puede manifestarse?