Grupos de aspergers en facebook y diagnósticos no oficiales

       

Debido a las dificultades en las habilidades sociales, muchos asperger encontramos en las redes sociales y en las tecnologías de la información importantes medios de comunicación.

Estos espacios permiten compartir experiencias con otras personas que tienen nuestra misma condición, recurriendo principalmente a grupos vinculados con asociaciones, fundaciones y organizaciones relacionadas con el tema.

También muchos padres encuentran apoyo participando en ellos, generándose así espacios de encuentro entre personas, independientemente de sus características neurológicas.

Sin embargo, a lo largo de los años también he observado importantes problemas dentro de estos grupos.

Uno de ellos tiene relación con el carácter subjetivo de la comunicación escrita. Cuando escribimos un comentario no podemos observar completamente las intenciones, el tono, los gestos o las emociones de la persona que se encuentra detrás de las palabras.

Esto puede provocar numerosos malentendidos entre los integrantes y, en algunos casos, incluso asustar o alejar a quienes recién están comenzando a participar.

Pero también existen situaciones bastante más graves.

He visto aparecer trolls informáticos que consideran que su verdad se encuentra por encima de la de los demás y que terminan pasando a llevar a otros participantes, utilizando discursos relacionados con el nazismo, la incitación al odio u otras ideas extremas.

En algunas ocasiones estas personas afirman poseer diagnóstico de asperger, pero terminan siendo expulsadas de distintos grupos debido a comportamientos agresivos, manipulativos y constantemente conflictivos.

También he visto casos en que se ha llegado a difamar públicamente a otras personas mediante fotografías y acusaciones de pedofilia u homosexualidad cuando aquello no era cierto.

Aclaro que no estoy comparando ambas situaciones: la homosexualidad es una condición natural, mientras que la pedofilia implica vulnerar los derechos de menores de edad. Son cosas completamente distintas.

Sin embargo, una acusación falsa puede causar consecuencias reales en la vida de una persona, más allá del mundo virtual.

De hecho, algunas de estas situaciones han terminado incluso en denuncias legales.

Otro tema complejo es el de las personas autodiagnosticadas que afirman poseer un diagnóstico oficial cuando, en realidad, no existe.

Recuerdo, por ejemplo, el caso de un hombre argentino que participaba en un grupo y afirmaba haber sido diagnosticado de asperger por una “profesional argentina” luego de una conversación de aproximadamente media hora a través de Skype.

Una evaluación realizada de esa forma plantea muchas dudas respecto de su validez, responsabilidad profesional y rigurosidad.

También he escuchado relatos de conocidos asperger en Argentina acerca de diagnósticos realizados de manera poco seria o con escasa evaluación.

Pero tampoco debemos asumir automáticamente que todo lo que diga una persona acerca de su supuesto diagnóstico es necesariamente cierto.

Aquí en Chile, por ejemplo, una mujer me afirmó haber sido diagnosticada oficialmente por un experto peruano mediante Skype. Sin embargo, luego de conversar directamente con él —a quien conozco desde hace años—, me explicó que aquello nunca había ocurrido y que no consideraría ético realizar un diagnóstico de esa manera.

Al final, dentro de este mundo TEA podemos encontrarnos tanto con diagnósticos no oficiales como con diagnósticos realizados de manera deficiente.

¿Quién regula todo esto?

Muchas veces, nadie.

Y detrás de ello existen problemas bastante más amplios, como las dificultades de acceso a servicios de salud mental en Latinoamérica y la falta de profesionales especializados en el área.

En algunos lugares obtener una evaluación adecuada puede ser tan difícil que, lamentablemente, pareciera que la posibilidad de recibir una etiqueta diagnóstica depende casi del azar.

Por eso hago un llamado especialmente a los padres cuyos hijos se encuentran en proceso de diagnóstico: sean cuidadosos al momento de escoger profesionales.

La etiqueta diagnóstica no lo es todo.

Una persona es muchísimo más que un diagnóstico.

Además, una evaluación adecuada necesita considerar la conducta de la persona a lo largo del tiempo y en diferentes contextos. Por eso resulta irresponsable entregar un diagnóstico después de conocer a alguien durante una sola sesión y, mucho más, cuando la evaluación se realiza únicamente por internet.

Un ejemplo sencillo para comprender las limitaciones de los diagnósticos online puede encontrarse en nuestras propias relaciones por internet.

Podemos conocer a alguien mediante redes sociales y sentir que tenemos los mismos intereses, las mismas ideas y una excelente amistad.

Pero cuando finalmente nos encontramos presencialmente, aparecen nuevas características y debemos aprender a conocernos nuevamente.

En ocasiones incluso podemos encontrarnos frente a una persona bastante diferente de aquella que imaginábamos detrás de una pantalla.

Los grupos de asperger deberían representar una oportunidad para apoyarnos unos a otros.

Deberían ser comunidades conscientes de la diversidad existente entre nosotros y también de los diferentes apoyos que podemos necesitar según nuestras características particulares.

Creo que es importante recuperar una mayor participación dentro de los grupos de asperger, fortalecer el verdadero objetivo de estos espacios y convertirlos nuevamente en lugares de orientación, acompañamiento y ayuda para aspergers y sus familias.

Por último, también considero importante mantener el respeto hacia las personas autodiagnosticadas.

Muchas de ellas, por distintas circunstancias, no tienen acceso a un diagnóstico oficial y simplemente están buscando personas con experiencias semejantes a las propias.

Encontrar una comunidad puede entregarles algo que muchas personas buscamos durante años:

un sentido de pertenencia.